Mia mår mycket bättre nu. Hon är duktig på att ta sin antibiotika och behöver inte längre smärtstillande. Hon är glad och pigg och håller oss igång som vanligt. Aptiten är inte helt tillbaka än men vissa rätter går jättebra. Det som vi har problem med är att jag känner att vi har blivit "lämnade" av sjukhuset utan att veta hur länge barn som har haft SSSS brukar fjälla i huden. Jag tycker att jag upptäcker nya områden hela tiden där den gamla huden lossnar. Hur länge blir det så? Som det ser ut kan vi inte ta henne till förskolan 1-2 veckor till för att där kommer hon ramla förr eller senare och få sår eller så blir hon exponerad för sol och får blåsor på huden som det blev häromdagen. Tycker att det är inte schysst att lämna henne utan ytterligare uppföljning med tanken på att sjukdomen är så ovanlig och det inte finns så mycket information om sjukdomens efterförlopp. Så på måndag måste jag ringa till vårdcentralen och kräva en uppföljning av läkarna som inte har någon koll på SSSS. Så just nu får hon vara helt täckt de få gångerna vi är ute. Hon bör även ha handskar då som jag sa innan fick hon blåsor på händerna av solen. I går inhandlade jag kläder med UV skydd så att vi kan vara ute litegrann i alla fall. Vi smörjer henne med vaselin för att den gamla huden ska lättare lossna och lägger om små sår som har kommit på lite olika ställen pga skor eller annat (ännu en grej som jag inte visste att det får inte bli friktion mot huden, annars lossnar det eller det blir små skavsår). Vi är rätt så isolerade just för att jag saknar information. Nu längtar vi efter molniga dagar så att vi kan vara ute mer.

Ett minne från sjukhuset. En liten patientskjorta som var skön att ha på sig när huden värkte. Andra bilden är när vi fick åka hem på permission.

För ett par dagar sedan såg hon ut så här. Nu ser det redan mycket bättre ut men det fjällar hud från andra ställen.

Ungefär så här såg Mia ut när hon var som sjukast. Titta på nästa bild för att förstå hur illa det kunde ha blivit om vi hade åkt in något senare....

Så här illa kunde det hade blivit.