Vi är hemma från sjukhuset nu och jag känner som om jag har varit med om en hemsk karusell. Jag fattar ingenting. Jag fattar inte att det finns sådana hemska skitsjukdomar som Staphylococcal Scaled Skin Syndrom (SSSS) som gör att man kan bli skinflådd över hela kroppen. Att den drabbar just barn under 6 år och är en komplikation till Svinkoppor. Jag fattar inte att läkaren på VC skickade hem oss med antibiotika när hennes symptom på SSSS var med facit i handen så uppenbara. Senare läste jag att SSSS är rätt så sällsynt att den lätt blandas ihop med andra hudsjukdomar eller som allergisk reaktion. Då sjukdomen inte förekommer så ofta kan förklara varför det var så många läkare som ville träffa dottern på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Livet är inte som det var innan och min dotter fick erfara smärta som hon inte visste att det fanns. Jag önskar att jag hade fått lida istället av henne. Det var mer än hemskt att se henne lida och bara ligga i sängen och inte orka någonting. Inte fick jag hålla henne eller krama henne heller för att varje minsta vidrörelse av huden gjorde så ont. När vi var på akuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus grät hon av smärta i omgångar för att den verkade komma i attacker och bara sprang runt för att hon visste inte vart hon ska ta vägen. Men ingen hade riktigt tid att bry sig då det var fullsatt på akuten och många spädbarn kom in som fick såklart prioriteras. Hon fick en högdos Alvedon av en sköterska under tiden vi väntade men det hjälpte inte så mycket och trots hennes smärta fick vi vänta i flera timmar. Och trots att vi hade med oss en remiss från Danderyds barnakuten. Senare fick vi veta att SSSS ger smärtor som liknar brännskador. Fattar ni? Sedan undrar jag om hur många barn hon hann smitta ner under tiden vi väntade för att det visade sig sen att det var en smittsam sjukdom och att vi behövde en enkelsal. Vad är det för en idiotisk system?Det är livsfarligt att vara på akuten där alla möjliga sjukdomar finns samlade. I alla fall vi hamnade längst ned på prioritetslistan och först runt 23-tiden fick vi komma in och träffa en läkare. Vi trodde redan att vi hade överdrivit alla hennes symptom och nu väntar vi bara på att de ska säga att ni får åka hem men istället blev dottern inlagd med intravenös antibiotika och smärtlindring. Jag fruktade den stunden då sköterskan skulle sätta nålen. Hon blev bedövd på huden, men det hjälpte inte då hennes hud var så smärtsam. Hon tokskrek av smärta "aj-aj, jag har riktigt-riktigt ont". Hon sparkade med benen och var helt hysterisk. Och jag svalde mina tårar och försökte trösta så gott det gick och vara stark för henne. Det var skitsvårt. Dagen efter såg vi att där hon hade haft plåster blev det sår. Inget under att hon hade så ont. Så ni kan bara tänka er när PVK plåstret togs bort hur hon skrek då! Det är ett stort hudavskavning där och jag kan bara ana vilken smärta det var. Det har hänt så mycket och jag orkar nog inte berätta om allt men jag är så tacksam för alla som bad till Gud att Mia ska bli frisk, alla som tänkte på oss och skickade meddelande och ringde. Vi kände så mycket kärlek och omtanke. Tack ska ni ha. Att kunna prata och skriva om vad vi fick gå genom hjälpte mig genom dessa mörka stunder då jag förtvivlad och tyst grät bredvid hennes lilla trötta och slitna kropp och undrade hur det här kommer att sluta. Men nu är vi hemma och kan ta det lugnt och vila upp oss. Dottern börjar bli mer och mer som sig själv men huden behöver läka ett bra tag till. Även sol måste undvikas i sommar, men det gör ingenting, bara hon blir bra. Tänker på er som har fått erfara någonting liknande eller ännu värre och skickar er mina varmaste tankar.

Det mörka rummet gav många mörka tankar.

Min älskade tjej sover djupt efter starkare smärtlindring.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En vecka kvar i lägenheten! En vecka kvar tills vi har vårt eget hem igen. Det kommer bli kaos med alla flyttlådor men det är iaf vårt eget hem. Vi gör så gott vi kan för att hålla barnen nöjda och stimulerade men det är ingen lätt uppgift. Blir de u...

Örebro has been our new home town for more than a week now. We are staying in the middle of the Örebro city in a rented apartment until we get the keys to our new house on the 4th of August. Our days consist of exploring the city and the surrounding ...

Efter att vi hade varit hos min pappa i Tapa åkte vi vidare till Kunda där min mamma och mormor bor. Värmeböljan fortsatte och det var svårt att hitta på något utomhus som inte involverade bad. Min plan var att bada vid Kundas fina strand varje dag m...

Sedan i torsdags eftermiddag har jag, Mia och Ludwig varit i Estland. Just nu sover vi en sista natt hos min pappa och i morgon eftermiddag åker vi till min mamma och mormor. Det råkar vara en värmebölja i Estland så vi är mycket inomhus. Längtar til...

Det är över nu. Vi ligger nedbäddade i min svägerskans sköna sängar i Åkersberga och försöker att varva ner efter dagens känslostorm i samband med flytten. I morgon kommer R att åka tillbaks till det tomma huset på morgonen och lämna nycklarna till d...