Mitt i all kaos med dotterns sjukdom började jag mitt nya jobb på ett äldreboende. Just nu har jag rätt så blandade känslor. Delvis för att jobbet är så nytt och jag har inte "landat än" och delvis för att jag saknar den fantastiska och välorganiserade avdelning 64 med alla superkollegor. Det jag gillar med mitt nya jobb är miljön. Det är vackert och stilla i Djursholm. Ibland sitter jag i mitt rum och dokumenterar med öppet fönster och det enda jag hör är hur vinden suser i trätopparna. När jag äter lunch på restaurangen har jag vackert utsikt som har lugnande effekt. Som ssk på ett äldreboende har man minst lika mycket att göra som på en vårdavdelning men det är en annan tempo och andra prioriteringar. Jag springer inte runt som en dåre och allting måste inte hända NU! Det är mycket pappersarbete, såromläggningar, möten med ledningen och medarbetare, osv. men jag känner mig inte jäktad på samma sätt som på en vårdavdelning. Under min knappt en vecka på äldreboendet har vi även tagit En del blodprover och satt nål och dropp så det var fel av mig att tänka att sådant inte händer eller händer sällan på ett äldreboende. Jag har också trevliga kollegor, både ssk och usk:or, men det behövs alltid fler. Så finns det någon som vill bli min kollega, får ni höra av er ;).

Mina nya arbetskläder :)

Morgonpromenad till jobbet.

Lunchutsikt

Behöver läsa på om sår...

Det här inlägget är inriktat till er som jobbar inom sjukvården.Planerar att boka en tid på VC i morgon men hur skulle ni vårda dessa små fingrar och tår? Som sagt fick jag inte så mycket råd från sjukhuset angående hennes hud efter att hon fick SSSS förutom att vara sparsam med dusch, använda vaselin och skydda från solen. Kanske man ska låta de bara vara?Se bilderna nedan. Lämna gärna kommentar om du har några förslag.

Hudavlossning efter SSSS.

Hudavlossning efter SSSS.

Mia mår mycket bättre nu. Hon är duktig på att ta sin antibiotika och behöver inte längre smärtstillande. Hon är glad och pigg och håller oss igång som vanligt. Aptiten är inte helt tillbaka än men vissa rätter går jättebra. Det som vi har problem med är att jag känner att vi har blivit "lämnade" av sjukhuset utan att veta hur länge barn som har haft SSSS brukar fjälla i huden. Jag tycker att jag upptäcker nya områden hela tiden där den gamla huden lossnar. Hur länge blir det så? Som det ser ut kan vi inte ta henne till förskolan 1-2 veckor till för att där kommer hon ramla förr eller senare och få sår eller så blir hon exponerad för sol och får blåsor på huden som det blev häromdagen. Tycker att det är inte schysst att lämna henne utan ytterligare uppföljning med tanken på att sjukdomen är så ovanlig och det inte finns så mycket information om sjukdomens efterförlopp. Så på måndag måste jag ringa till vårdcentralen och kräva en uppföljning av läkarna som inte har någon koll på SSSS. Så just nu får hon vara helt täckt de få gångerna vi är ute. Hon bör även ha handskar då som jag sa innan fick hon blåsor på händerna av solen. I går inhandlade jag kläder med UV skydd så att vi kan vara ute litegrann i alla fall. Vi smörjer henne med vaselin för att den gamla huden ska lättare lossna och lägger om små sår som har kommit på lite olika ställen pga skor eller annat (ännu en grej som jag inte visste att det får inte bli friktion mot huden, annars lossnar det eller det blir små skavsår). Vi är rätt så isolerade just för att jag saknar information. Nu längtar vi efter molniga dagar så att vi kan vara ute mer.

Ett minne från sjukhuset. En liten patientskjorta som var skön att ha på sig när huden värkte. Andra bilden är när vi fick åka hem på permission.

För ett par dagar sedan såg hon ut så här. Nu ser det redan mycket bättre ut men det fjällar hud från andra ställen.

Ungefär så här såg Mia ut när hon var som sjukast. Titta på nästa bild för att förstå hur illa det kunde ha blivit om vi hade åkt in något senare....

Så här illa kunde det hade blivit.

Vi är hemma från sjukhuset nu och jag känner som om jag har varit med om en hemsk karusell. Jag fattar ingenting. Jag fattar inte att det finns sådana hemska skitsjukdomar som Staphylococcal Scaled Skin Syndrom (SSSS) som gör att man kan bli skinflådd över hela kroppen. Att den drabbar just barn under 6 år och är en komplikation till Svinkoppor. Jag fattar inte att läkaren på VC skickade hem oss med antibiotika när hennes symptom på SSSS var med facit i handen så uppenbara. Senare läste jag att SSSS är rätt så sällsynt att den lätt blandas ihop med andra hudsjukdomar eller som allergisk reaktion. Då sjukdomen inte förekommer så ofta kan förklara varför det var så många läkare som ville träffa dottern på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Livet är inte som det var innan och min dotter fick erfara smärta som hon inte visste att det fanns. Jag önskar att jag hade fått lida istället av henne. Det var mer än hemskt att se henne lida och bara ligga i sängen och inte orka någonting. Inte fick jag hålla henne eller krama henne heller för att varje minsta vidrörelse av huden gjorde så ont. När vi var på akuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus grät hon av smärta i omgångar för att den verkade komma i attacker och bara sprang runt för att hon visste inte vart hon ska ta vägen. Men ingen hade riktigt tid att bry sig då det var fullsatt på akuten och många spädbarn kom in som fick såklart prioriteras. Hon fick en högdos Alvedon av en sköterska under tiden vi väntade men det hjälpte inte så mycket och trots hennes smärta fick vi vänta i flera timmar. Och trots att vi hade med oss en remiss från Danderyds barnakuten. Senare fick vi veta att SSSS ger smärtor som liknar brännskador. Fattar ni? Sedan undrar jag om hur många barn hon hann smitta ner under tiden vi väntade för att det visade sig sen att det var en smittsam sjukdom och att vi behövde en enkelsal. Vad är det för en idiotisk system?Det är livsfarligt att vara på akuten där alla möjliga sjukdomar finns samlade. I alla fall vi hamnade längst ned på prioritetslistan och först runt 23-tiden fick vi komma in och träffa en läkare. Vi trodde redan att vi hade överdrivit alla hennes symptom och nu väntar vi bara på att de ska säga att ni får åka hem men istället blev dottern inlagd med intravenös antibiotika och smärtlindring. Jag fruktade den stunden då sköterskan skulle sätta nålen. Hon blev bedövd på huden, men det hjälpte inte då hennes hud var så smärtsam. Hon tokskrek av smärta "aj-aj, jag har riktigt-riktigt ont". Hon sparkade med benen och var helt hysterisk. Och jag svalde mina tårar och försökte trösta så gott det gick och vara stark för henne. Det var skitsvårt. Dagen efter såg vi att där hon hade haft plåster blev det sår. Inget under att hon hade så ont. Så ni kan bara tänka er när PVK plåstret togs bort hur hon skrek då! Det är ett stort hudavskavning där och jag kan bara ana vilken smärta det var. Det har hänt så mycket och jag orkar nog inte berätta om allt men jag är så tacksam för alla som bad till Gud att Mia ska bli frisk, alla som tänkte på oss och skickade meddelande och ringde. Vi kände så mycket kärlek och omtanke. Tack ska ni ha. Att kunna prata och skriva om vad vi fick gå genom hjälpte mig genom dessa mörka stunder då jag förtvivlad och tyst grät bredvid hennes lilla trötta och slitna kropp och undrade hur det här kommer att sluta. Men nu är vi hemma och kan ta det lugnt och vila upp oss. Dottern börjar bli mer och mer som sig själv men huden behöver läka ett bra tag till. Även sol måste undvikas i sommar, men det gör ingenting, bara hon blir bra. Tänker på er som har fått erfara någonting liknande eller ännu värre och skickar er mina varmaste tankar.

Det mörka rummet gav många mörka tankar.

Min älskade tjej sover djupt efter starkare smärtlindring.

Sitter utanför Astrid Lindgrens barnsjukhus och kämpar med tårar. Dottern har just fått intravenös smärtlindring och kan äntligen slappna av och sova. Hon är så trött och sliten att hjärtat brister av smärta när jag tittar på henne. Hon är blek och samtidigt rödflammig på olika ställen av kroppen. Hon har en röd cirkel runt munnen, ögonen är småsvullna och röda. Hon ser ut som en gammal människa. Och allt det där pga svinkoppor. Lillan har en misstänkt streptokockinfektion i huden som gör att hon blir rödflammig, hela hudkostymen värker och på vissa ställen lossnar översta lagern av huden. Fruktansvärt. På akuten blev hon blododlad, sårodlad, det togs prover och hon fick en infart (det var fruktansvärt). Jag skulle ge allt för att ta hennes smärta och lidande.Nu får hon smärtstillande och antibiotika och blir sakta bättre. Läkaren sa att vi kom in i god tid och det hann inte bli så illa som det kan bli med den här typen av infektionen. Så nu kan det bara bli bättre. Vi får ta det dag för dag och kämpa vidare.

Jag älskar dig min lilla tös!